Cubriendo Covid largo solidificó mi opinión de que la ciencia no es la fuerza objetiva y neutral como a menudo se malinterpreta. Es más bien un esfuerzo humano, golpeado implacablemente por nuestra cultura, valores y política. Como enfermedades que agotan la energía y que afectan desproporcionadamente a las mujeres, el Covid prolongado y la EM/SFC son fácilmente menospreciados por una sociedad sexista que trivializa el dolor de las mujeres y una sociedad capitalista que valora a las personas según su productividad. El desprecio social conduce al abandono científico y la falta de investigación se convierte en pasto para un mayor escepticismo. Entendí esta dinámica sólo después de entrevistar a científicos sociales, académicos sobre discapacidad y a los propios pacientes, cuyas voces a menudo están ausentes o minimizadas en los medios. Al igual que la pandemia en general, el Covid prolongado no es sólo un problema de salud. Es social y también debe entenderse como tal.
El despido y el engaño (simplemente estás deprimido, está en tu cabeza) se encuentran entre los peores aspectos del Covid prolongado y pueden ser tan aplastantes como el sufrimiento físico. Es difícil combatirlos porque los síntomas pueden estar tan fuera del ámbito de la experiencia cotidiana que parecen increíbles, y porque esos mismos síntomas pueden minar la energía y obstruir la agudeza mental. El periodismo, entonces, puede ser un conducto para la empatía, poniendo palabras a lo indescriptible y aclarando lo insondable para personas demasiado enfermas para hacerlo por sí mismas.
Muchos trabajadores de larga distancia me han dicho que han utilizado mi trabajo para finalmente llegar a sus seres queridos, empleadores y médicos escépticos, un uso que, ingenuamente, no había considerado antes. Siempre había imaginado que el campo de prueba para mis escritos eran las mentes de mis lectores, quienes aprenderían algo nuevo o tal vez incluso cambiarían qué y cómo piensan. Pero este modelo de un solo paso es lamentablemente incompleto porque somos una especie social. El periodismo no se limita a los lectores de primera generación, sino que fluye en cascada a través de sus redes. Bien hecho, puede fortalecer esas redes.
Después mi pieza más reciente, que explicaba cuán grave puede ser la fatiga del Covid prolongado y la EM/SFC, un transportista de larga duración me dijo que su hermana le dijo: «No entendía lo enferma que te sentías realmente». Incluso las personas sanas comenzaron a escribir: una lectora de 25 años que pasó su vida observando a su madre luchar contra EM/SFC dijo que hasta que leyó ese artículo, “realmente no lo entendí (o tal vez no le creí). ).” Las personas que habían estado enfermas durante años o incluso décadas dijeron que era la primera vez que veían sus vidas reflejadas de manera precisa, plena y compasiva en la prensa.
Esta es una crítica condenatoria a mi profesión, incluido mi yo prepandémico. Soy lejos de ser el único periodista que cubre este tema pero claramente no somos suficientes. ¿Cómo es posible que tanta gente se sienta tan poco representada por una industria que pretende dar voz a los que no la tienen?